Un centro di cure palliative è una realtà dove la malattia non è più un incidente di percorso, ma una condizione irreversibile. A volte, letale. «Qui a Passoscuro», commenta il dottor Michele Salata, direttore del primo Centro di cure palliative pediatriche nato nel Lazio su impulso dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, «abbiamo circa 300 piccoli pazienti all’anno. Soffrono di malattie gravissime, non guaribili. Ma il 92 per cento di loro torna a casa. Purtroppo, l’8 per cento muore».
Tra queste dune costiere ancora intatte, tra cielo e mare, in un paesaggio che sembra un piccolo paradiso, Federico Fellini scelse di girare la scena conclusiva de La dolce vita. Qui, a volte, muoiono i bambini. «Tutti i nostri interventi terapeutici», aggiunge Salata, «sono concordati con la famiglia, in maniera onesta e proporzionata. Non possiamo ritardare la morte, ma possiamo offrire un senso più compiuto al vivere, togliendo dolore fisico e angoscia morale ai piccoli e ai loro familiari».
«Mio figlio Alessandro è morto a Passoscuro il 7 luglio 2023. Aveva 15 anni ed era malato da sempre», spiega Domenico D’Antuono, un papà coraggioso della provincia di Napoli che ha vissuto da solo l’agonia del figlio. «Mia moglie era morta alcuni anni prima di tumore, sapendo la fine che sarebbe toccata a nostro figlio, affetto da ceroidolipofuscinosi di tipo 2, una malattia per cui non esiste cura e che lo ha condannato ad anni di dolore inimmaginabile. Nell’ultimo periodo della sua vita, prendeva 42 farmaci al giorno e le sue crisi epilettiche duravano continuativamente anche per 16 ore. Ma a Passoscuro abbiamo trovato un’équipe che si è fatta carico del nostro tormento psicologico e spirituale, oltre che della sofferenza fisica di Alessandro che, in pochi anni, aveva perso molte delle sue funzioni vitali. Incapace di muoversi e sostenere arti e capo, era completamente inerme e bisognoso di amore e di cure…».
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(Foto in alto: Luigi Narici/Agf))