Un convegno a Roma frutto della collaborazione tra l’Istituto superiore di sanità e la CEI, per sostenere il progetto di vita delle persone con spettro autistico. Suor Donatello: “Lavorare sulla spiritualità ha una ricaduta sul benessere”
Beatrice Guarrera – Città del Vaticano
«Una bellissima alleanza», «un segno di speranza»: così il presidente della Conferenza episcopale italiana (Cei) il cardinale Matteo Maria Zuppi ha definito la collaborazione tra l’Istituto superiore di sanità (Iss) e la Cei, che ha dato vita al convegno “Disturbi dello spettro autistico: i diritti delle persone”, tenutosi oggi a Roma. In un videomessaggio, il cardinale ha ricordato l’incontro del 2022 in Vaticano con le realtà che si occupano di autismo, in cui Papa Francesco ha chiesto alle istituzioni civili e religiose di lavorare insieme, proprio «nell’ottica di un progetto di vita» per le persone. Uno sforzo che la Cei promuove con l’8xmille, ha detto Zuppi, sostenendo «il diritto anche alla spiritualità, quindi a essere interamente persona, e poi attraverso il progetto Policoro» che fornisce possibilità lavorative.
Inclusione nella comunità
A fare gli onori di casa Maria Luisa Scattoni, del Coordinamento Osservatorio nazionale autismo e del Servizio di coordinamento e promozione della ricerca dell’Iss, che ai media vaticani ha dichiarato: «È importante in questo momento storico, in cui è stata appena aggiornata la normativa in materia di disabilità (il riferimento è al decreto attuativo numero 62 del 2024) ospitare questo convegno presso un’istituzione come l’Iss che è l’organo tecnico scientifico del servizio sanitario nazionale e conferisce anche un ruolo molto importante non solo alle istituzioni ma alle persone, per conoscere la normativa, conoscere i propri diritti e anche esigerli». Tra questi c’è innanzitutto «il diritto al progetto di vita», quindi «il diritto ad essere inclusi nella comunità non solo in virtù della propria diagnosi e quindi categoria diagnostica ma perché proprio è un diritto come per tutti noi».
Suor Veronica Donatello al convegno
Diritto alla spiritualità
La volontà di fare rete tra le diverse realtà legate al mondo dell’autismo è diventata «un cammino, un desiderio di progettare insieme tutto l’arco della vita del mondo delle persone con sindrome dello spettro autistico», ha osservato suor Veronica Donatello, del Servizio per la Pastorale delle persone con disabilità della Cei. Si intende dunque uscire «dall’ottica solo assistenzialista, riabilitativa». «La sfida di stare oggi su questo tavolo — ha continuato la religiosa — è poter pensare insieme una filiera di accompagnamento per le varie età della vita» e le diverse componenti. «Da sempre la Chiesa dice che un uomo è fatto di corpo, animo e spirito», ed è importante «comprendere che il lavorare sulla spiritualità ha una ricaduta sul benessere della persona», ha affermato suor Donatello.
Abbattere i pregiudizi
Su questo tema è intervenuto Marco Bertelli, del Centro di ricerca e ambulatori (Crea) della Fondazione San Sebastiano della misericordia di Firenze, che ha spiegato i tre ostacoli che limitano questo diritto: «Uno riguarda la concettualizzazione della spiritualità; un altro il pregiudizio sulla possibilità che le persone con disturbi del neurosviluppo possano avere una vita spirituale e come la possano esercitare; il terzo riguarda il pregiudizio rispetto all’impatto che la spiritualità potrebbe avere sulla qualità di vita della persona». «Quello che possiamo fare — ha affermato Bertelli — è attaccare contemporaneamente questi tre punti», abbattendo i pregiudizi. Esistono «evidenze scientifiche recenti che fanno vedere che le peculiarità senso-percettive e cognitive per esempio delle persone nello spettro autistico, possono associarsi a esperienze spirituali peculiari ma comunque molto forti, a volte anche superiori a quelle della popolazione generale».
Uno spazio di accoglienza
Tra gli altri diritti da garantire c’è anche quello «all’incontro con l’altro». «Si intende creare uno spazio di accoglienza — ha spiegato Roberto Keller, del Centro regionale disturbi dello spettro autistico della Asl di Torino — quindi la relazione umana è alla base di quello che poi sarà il percorso diagnostico e di sostegno al progetto di vita. Quindi creare uno spazio autentico dove la persona possa togliersi quel masking che troviamo nelle persone adulte», che diventi poi uno «spazio anche per costruire tutta una rete di servizi che parte dalle equipe multidisciplinari fino alla realtà dei servizi territoriali, sociali, di inclusione lavorativa». Riguardo all’inclusione lavorativa, Carlo Francescutti, della Direzione servizi sociosanitari dell’Azienda sanitaria Friuli Occidentale di Pordenone, ha raccontato l’esperienza virtuosa del format Search e ha spiegato che «lo strumento fondamentale è avere operatori competenti e preparati in quella che a livello internazionale viene chiamata vocational rehabilitation. Non si tratta soltanto di politiche attive del lavoro o di forme di accoglienza diverse all’impresa. Si tratta di accompagnare con competenza persone che possono, se adeguatamente seguite, occupare delle posizioni lavorative in maniera perfettamente adattata, con un aiuto specifico e con accomodamenti ragionevoli che siano rispettosi delle loro peculiarità».
Il diritto di scegliere
L’obiettivo è sempre favorire l’autonomia della persona con spettro autistico perché venga rispettato anche il diritto a scegliere dove e con chi voglia vivere una vita indipendente, senza dimenticare il sostegno alle famiglie, che spesso devono sopportare un carico insostenibile, quando non trovano l’appoggio delle istituzioni. È quanto sottolineato da Roberto Speziale, presidente dell’Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo (Anffas), che ha ribadito la necessità di garantire che queste famiglie possano realmente vivere e non solo sopravvivere. Costruire opportunità di vita per tutti è già possibile, come dimostrato dalla Locanda dei Girasoli, in cui lavorano persone con disabilità, che ha preparato il pranzo del convegno.
